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レッスン0:アイフォン8と10ってどっちを選べばいいの?

 皆さん、アイフォン講座へようこそ。このアイフォン講座では、アイフォンの使い方をなるべく分かりやすく紹介していきたいと思います。単元ごとに記事を書いていきたいと思いますので、必要な記事をご覧になってください。 併せて、当会では情報収集や行事連絡等のツールとして、ICT機器の普及を目指しています。定期的にICT教室を開催しておりますので、機会がありましたら、ご参加ください。(下記URLより行事の予定をご確認ください。) レッスンを始める前に、アイフォンのご購入をお考えの方で、アイフォン8(エイト)とか、アイフォン10(テン)とか種類があるけど、どれを選んだらいいの?と思われている方もいらっしゃると思います。今回はレッスン0として、購入時の参考になる記事を書かせていただきます。 現在のアイフォンは主に「アイフォン8(エイト)」シリーズと、「アイフォン10(テン)」シリーズの2種類が販売されています。これらの大きな違いは、画面のある表面に、おへその様なボタンがあるかないかです。アイフォン8にはこのボタンがあり、アイフォン10にはありません。 視覚障がい者の方がアイフォンを扱う際にはこのボタンがあるアイフォン8の方が使いやすいと思います。このボタンは、ホーム画面というガラケーで言う待ち受け画面に戻ることのできるボタンになりますので、そのボタンが指で触るだけで分かるというのは大事だと思います。 アイフォン8シリーズの中でも本体の大きさの異なる2種類があります。これらについては各自の好みになると思います。まだ比較的視力の残っている方は、画面が大きい方がカメラを拡大鏡代わりにしようしたり出来るので、大きい方を購入される方が良い場合もありますし、大きいとかさ張ってしまうので、小さい方が良いといった方もいらっしゃると思います。 ここでは、ザックリとした選び方についてご紹介いたしました。参考にしていただけると幸いです。それでは次回から実際のレッスンに入っていきたいと思います。 今回はここまでです。ご覧いただき、ありがとうございました。

レッスン2:電源の入り切りと基本操作

 今回から実際に実際に電源を入れて、アイフォンを使ってみましょう。ここからは「ボイスオーバー」を使用していることを前提に説明します。 ボイスオーバーをオンにするときは、ホームボタン(おへその様なボタン)を2秒程度押し続けた後、「ボイスオーバーオン」と話しかけてください。すると、「ボイスオーバーをオンにしました。」と喋れば成功です。<電源の入れ方> 本体右側面の電源ボタンを3秒程度押すと、画面が明るくなり、リンゴのマークが出ます。それからしばらくすると、設定により「パスコード」や「指紋認証」などを問われます。 それらの認証を通過すると、しばらくして立ち上がり、ホーム画面の一番左上にあるアプリの名前を読み上げれば成功です。参考あり。(参考1)パスコードの入力について パスコードは購入してすぐの設定で入力した6ケタの数字を入力します。 数字の入力は、画面に横に3列、縦に4段の数字が並んでおり、1段目左から1、2、3。2段目左から4、5、6。3段目左から7、8、9。4段目は真ん中に0だけあります。 指で画面を触ったまま動かすと、数字の書かれている場所になると触っている数字を読み上げてくれます。 音声を頼りに入力したい数字まで指を動かし、1本指で2回「トントン」と軽く叩きます。すると、入力した数字を読み上げてくれます。(数字を読まなかったり、違う数字を読んだりすると、入力できていません。また「トントン」のリズムが遅すぎると2回押したと判断されませんので注意。)(参考2)指紋認証のやり方 指紋認証の場合は、ホームボタン(おへその様なボタン)に登録した指を乗せ、5秒程度待ちます。参考終わり。<スリープモードからの立ち上げ> スリープモードとは、何も操作しない状態が設定している時間続くと、節電等のために、自動的に画面が消えることを言います。 このスリープモードから立ち上げる場合には、ホームボタン(おへその様なボタン)を1回押します。すると、設定によりパスコードや指紋認証などを問われます。 電源を入れる場合と同じように入力し、立ち上げます。ホーム画面の一番左上にあるアプリを読み上げれば成功です。<ボイスオーバーの基本操作>①右にフリック:1本指で、画面上のゴミを右に払うように動かします。この操作によって、項目を1つずつ進めることができます。②左にフリック:1本指で、画面上のゴミを左に払うように動かします。この操作によって、項目を1つずつ戻すことができます。③ダブルタップ:1本指で2回「トントン」とリズム良く軽く叩きます。この操作によって、カーソルのある項目を選択します。「トントン」のリズムが遅いと「タッチ」と認識され、指で押したところにある項目にカーソルが移動してしまうので注意してください。 他にもいろいろな操作がありますが、最初はこの3つを練習してください。「左右フリック」で項目を設定し、「ダブルタップ」で選択します。 これらの操作を練習をするに当たっては、「設定」→「一般」→「アクセシビリティ」→「Voice Over」→「Voice Overの操作練習」と進めるとアプリがありますので、これを利用すると良いと思います。 最初に練習をする時には、見えている方にアプリを出していただいた方が良いと思います。 フリックで指が長い間触れていたり、ダブルタップのリズムが遅かったりすると、「タップ」と読み上げますので、何度も練習して、連続で成功するようにしてください。 以上、レッスン2はここまでとします。ここでは基本操作のマスターを目指してください。

レッスン1:アイフォンってどんな形?

 初回の講座では、アイフォンがどのような形をしているのか?について説明します。なお、この講座内では、操作を行う画面がある面を「表」、画面がない面(カメラがある面)を「裏」と表現します。(1)アイフォンの形について アイフォンは角に丸みのある、長方形(長四角)の形をしています。厚さは1センチもないぐらいです。(2)アイフォンの表と裏について 長方形(長四角)の面を指で触った時、おへその様なボタンがある面が「表」になります。逆に過度の方に丸い出っ張りのある面が「裏」になります。 おへその様なボタンのある面を上にし、おへその様なボタンがある方を手前側にして持ちます。(角に丸い出っ張りのある方が奥側)(3)ボタンについて アイフォン本体にあるボタンについての説明をします。①表面にあるおへその様なボタンを「ホームボタン」と言います。このボタンを押すと、ホーム画面(ガラケーで言う、待ち受け画面)に戻ります。②右の側面の真ん中より上に1つだけボタンがあります。このボタンが「電源ボタン」です。アイフォンの電源を入れる時に使います。(アイフォン5以前の古い機種では上側面にあります)③左側面の真ん中より上に3つボタンがあります。そのうちの下2つのボタンが「ボリューム(音量)ボタン」です。ボリュームを上げる時には上側を、下げる時には下側を押します。④左側面の3つのボタンのうち、一番上のボタンが「マナーモード切り替えボタン」です。このボタンは押すのではなく、スライドして使います。 表側にスライドすると「マナーモードオフ」、裏の方にスライドすると「マナーモードオン」となります。マナーモードにすると、着信音などが鳴らなくなります。⑤下側面の真ん中に1センチ弱ぐらいの横長の穴があります。これは「充電ケーブルの差込口」です。充電ケーブルを繋ぐことで、充電ができます。 アイフォン8以降では、イヤホンもここへ差し込みます。新品のアイフォンを購入すると、イヤホンも付いてきます。⑥アイフォン7以前の機種では、下側面の左の方に丸い穴があります。これが「イヤホン穴」です。アイフォン8以降では無くなっています。⑦裏面にある丸い出っ張り(右上角付近)が「カメラ」です。写真を撮るときにその前に手があると写真が撮れません。 ポイントは表裏と方向(手前、奥)が分かること。ボタンの配置(大事なのはホームボタン、電源ボタン、充電ケーブル差込口)が分かることです。 今回はここまでです。

平成30年7月14日(土)開催 第3回 若者と家族の集い 講演内容まとめ

  <開催概要>開催日時:平成30年7月14日(土) 14時~16時半ごろ場所:サンポートホール 65会議室講師:香川県視覚障害者福祉センター 中口潤一氏演題:生活訓練の内容、白杖の種類と使い方  <講演内容>(1)香川県視覚障害者 福祉センター(以下「福祉センター」と記載)で対応している生活訓練について ①福祉器具の紹介(拡大読書機、ルーペなど)   ・今までの方法(見て確認)で出来なくなった→拡大読書機などで補う事で、時間はかかるが、今までの方法で継続できる。  ・100円ショップで手に入る物で補える場合もある。 ②訓練  ・生活リズムを作る、体力作りをする事により、同行援護や歩行訓練により外出が可能になる。  ・歩行訓練:訪問訓練により、ごみ捨て場までの訓練など。  ・最初は自分の事で精一杯だが、次の1歩として、人の役に立つ事で大きな1歩になる。  ・情報提供:センターの行事の紹介、JRPSなどの当事者団体の紹介など。  ・訪問訓練は、現在の生活を維持しながら、必要な部分を訓練する。 ③県外施設の紹介  ・京都、大阪、神戸のライトハウスの紹介。特定の施設を勧める事はせず、出来れば見学をしていただき、自分にあった施設に。  ・ライトハウスでは、歩行、調理、パソコン、点字など日常生活全般の訓練を行っている。  ・相談者の目標が定まってから紹介している。(こういう事を身に付けたいなど)  ・休職中に、若しくはいつまでに身に付けたいなど、期限がある場合に紹介している。  ・利用する際には、市町の障害福祉課(以下「福祉課」と記載)などに申請→相談支援事業所により計画を立てる。  ・症状の進行等により、必要な訓練も変わる事もあるので、複数回の訓練も可能?(行政の判断によると思われるが、複数回行ってる方もいる)  ・訪問訓練と違い、新たな生活スタイルの獲得を目指す。(これは出来ないから、周りの人にはこうして欲しい。こうすれば自分でも出来そうなので、やってみよう。など)(2)白杖について ①白杖の種類  ○目的による種類    ・ロングケーン:歩行に使用。    ・シンボルケーン:見えにくい事を周りの人に知らせる目的。短い。    ・体を支えるタイプ:下肢筋力の低下した方、グラツキのある方が使用。  ○折り畳みの有無    ・直杖:折り畳みなし。    ・折り畳み式:4つ折り、5つ折りなど。折り畳む事で鞄に入れられる。    ・スライド式:釣竿の様にスライドで伸ばす事が出来る。  ○材質    ・軽金属:重量はあるが頑丈。    ・グラスファイバー:軽いがブレがある。    ・カーボン:軽金属とグラスファイバーの中間。  ○石突き(杖先)    ・スタンダードタイプ:細い。小さな段差でも引っ掛かるため、小さな段差も確認出来る。    ・ローラーチップ:左右にのみコロコロ転がるため、スムーズに振る事が出来る。しかし、小さな段差は乗り越えてしまうため、小さな段差を発見しにくい。    ・マシュマロチップ:玉状。    ・パームチップ:クッションがあり、角度により曲がる。 ②歩行用の白杖の目安   ・気をつけで立った時に、脇の高さ。   ・腕を伸ばし、グリップを持った時に、石突きが地面に付く場所がリズム良く歩いた場合の2歩前になる長さ。 ③白杖の振り方(基本)   ・手はヘソの前で固定し、手首のみで左右に振る。(振り幅は肩幅より少し広めに)   ・杖は踏み出した足と逆に振る。   ・歩き方に注意。(右足のつま先は真っ直ぐでも、左足のつま先が外に向いていると、真っ直ぐ歩けない)   ・利き手の方の振り幅は大きくなり、少しずつ右向きに歩いてしまうので注意。   ・階段を上り下りする時には、次の段の端を確認しながら。 ④白杖の申請   ・白杖は補装具としての申請。   ・手順は、福祉センターに相談して、購入する白杖を決める→業者を紹介→見積、カタログを送ってもらう→市町の福祉課に申請   ・福祉課への申請時には、身障者手帳、見積、カタログ、マイナンバー、印鑑を持参。   ・業者は福祉センターで紹介いただける。同時に見積の依頼もしていただける。(直接、福祉課へ発送いただくことも)   ・福祉センターでは、日本点字図書館、日本盲人会連合などを紹介。個人的にお世話になっている業者からの購入も可能。(3)フリートークの内容 ①災害時の安否確認連絡はどうしたらいただけるのか?   ・福祉センター利用登録、香川県視覚障害者福祉協会会員、JRPS会員、盲学校同窓会、要援護者台帳に登録などにより対応いただける。 ②同行援護の利用について   ・利用までの流れ:市町の福祉課へ相談→相談支援事業所による面談(こんなサービスを受けたい、月に何回ぐらいなど)→計画を作成→ヘルパー事業所選定→利用開始   ・申請から利用開始までは、数ヵ月~半年ぐらいかかる。   ・1年間利用がない等の場合には、実績に基づいて、受給者証を取り上げられたり、利用時間を削られた例もある。 ③白杖を持ちたくない   ・近所の人の目が気になるので近所では白杖を持ちたくないと思われている方がいらっしゃった。   ・周りの目が気になる事と、白杖を持ち歩いて安全性が高い事のどちらが楽なのかを考える。   ・それでも持ちたくない場合には、その他の方法を考える。(夜間はLEDライトで照らせば白線が見えるなど) ④家族にも遠慮している   ・家庭内でルールを作る。   ・分かっていても「これは何?」と聞くことで見えていない事を理解してもらえた。   ・「私が動くから、避けて」、「見えないから、動かないで」と言える様になった事で、楽になった。 最後に、実際に色々な白杖を試しながら、それぞれの特徴を把握したり、自分の白杖との違いを確認したりして、充実した会になったのかな?と感じました。ここまで

☆ご家族様、支援者向け☆見えない方、見えにくい方の誘導方法

<声掛け>①名前を呼びます。…自分に話しかけているのか、他の人に話しかけているのか分かってもらう必要があります。②自分の名前を名乗ります。例:「Aさん、B(自分)です。」③移動することを伝えます。例:「これから、□□までご案内します。」<歩行>①手引き者は誘導する方の横の半歩前に立ち、腕を自然に下げます。※後ろから押したり、手や衣服を引っ張ると、とても不安を感じます。②誘導する方には、手引き者の肘を握ってもらいます。(身長差によっては、肩や手首を握ってもらう。)※手引き者が左右のどちらに立つのが良いかは、事前に相談しておく。右腕を握ってもらう場合は左手で、左腕を握ってもらう場合は右手で握ってもらう。③手引き者が半歩前を保ったまま、歩幅を合わせて歩きます。④どのくらい移動するのかを具体的に距離を伝えます。例:「あと3歩前へ進みます。」、「10メートルぐらい先です。」⑤指示代名詞(あそこ、あっちなど)は使わず、具体的な方向を伝えます。例:「左に曲がります。」、「右手に手すりがあります。」<狭い場所を歩くとき>①「ここから狭くなります。」と声を掛けます。②握ってもらっている腕を背中側に回します。③誘導する方には、真後ろに付いてもらいます。④狭い場所を通り過ぎたら、「狭い場所を通り過ぎました。」を声を掛けて、元の形に戻ります。<段差のある場所を歩くとき>①段差に対してまっすぐ近づきます。②段差の手前で一旦立ち止まり、段差を上る(下りる)ことを伝えます。例:「10cm程の段差を上がります。」③手引き者が先に立って、少しゆっくり歩きます。<階段を上る(下りる)とき>①階段に対し、まっすぐ近づきます。②階段の手前で一旦立ち止まり、階段を上る(下りる)ことを伝えます。例:「これから階段を上ります。」③つま先か白杖で最初の段を確かめてもらいます。④手引き者が先に立って上り(下り)、誘導する方が一段後に続いてもらいます。⑤途中で立ち止まったりせず、一定のリズムで上り(下り)ます。⑥終わりが近づいたら、「あと何歩で終わります。」と声を掛けます。⑦上り(下り)終わったら、もう一歩進み、誘導する方が上り(下り)切ったら一旦立ち止まり、「階段は終わりです。」と声を掛けます。<着席をするとき>①イスの近くまで誘導し、着席することを伝えます。例:「背もたれのあるイスに座ります。」②手引きの手を解いて、イスの座面に誘導します。③反対の手を背もたれに誘導し、座る向きを確認して腰掛けてもらいます。<テーブル上の説明>①テーブルに対して、まっすぐ座るように誘導します。②正面にある物を説明し、手で確認してもらいます。③確認できた物を中心に、周囲の物を説明します。例:「ごはんの右隣にみそ汁があります。」、「みそ汁の後ろ(奥)にお茶があります。」※時計の文字盤に例えて、説明することもできます。例:「2時の方向にお茶があります。」、「4時の方向にみそ汁があります。」※レストラン等では、誘導する方の好みを聴きながら、メニューを読みます。その際は値段も読むことを忘れない様にしてください。<参考>・平成29年度 難病医療講演会 「見えにくさへの対応方法について」講演内容・「視覚に障害のある方を安全に誘導するために」   http://www.hokusinkyo.or.jp/img/wakatte/17_shikakusyougai.pdf#search=%27%E8%A6%96%E8%A6%9A%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85+%E8%AA%98%E5%B0%8E%E6%96%B9%E6%B3%95%27

香川県障害のある人もない人も共に安心して暮らせる社会づくり条例

香川県条例第30号   香川県障害のある人もない人も共に安心して暮らせる社会づくり条例目次 前文 第1章 総則(第1条一第7条) 第2章 障害を理由とする差別の禁止(第8条) 第3章 障害を理由とする差別の解消に関する施策(第9条一第18条) 第4章 雑則(第19条) 附則 全ての県民が、障害の有無にかかわらず、等しく基本的人権を享有するかけがえのない個人として尊重され、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し、支え合いながら共生する社会の実現は、私たち全ての願いである。 そして、障害の有無にかかわらず、全ての県民の個人としての尊厳が重んぜられる社会は、人生の各段階において、どのような状況であっても多様な価値観を認め選択できる社会であり、全ての県民がより自分らしく暮らせる社会につながるものである。 しかしながら、障害のある人の自立と社会参加は、その障害特性のみならず、障害や障害のある人に対する偏見、誤解等の意識上の障壁、障害のある人の社会参加を制約する物理的障壁など様々な社会的障壁により、今なお十分に果たされていない。 このような状況を踏まえ、私たちは、一人一人が障害や障害のある人に対する理解を深めるとともに、障害のある人が日常生活や社会生活を営む上で妨げとなる様々な社会的障壁について、建設的対話を通じて、互いを理解し、尊重し、互いに歩み寄ることで、これを取り除くよう、努力しなければならない。 ここに、私たちは、障害者の権利に関する条約、障害者基本法、障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律等の趣旨を踏まえ、障害のある人もない人も共に安心して暮らせる社会の実現に向けて、県、市町、県民及び事業者が一体となって取り組むことを決意し、この条例を制定する。   第1章 総則  (目的)第1条 この条例は、障害を理由とする差別の解消について、基本理念を定め、及び県の責務、市町の役割等を明らかにするとともに、障害を理由とする差別の解消に関する施策の基本的事項を定めることにより、全ての県民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し、支え合いながら共生する社会の実現に寄与することを目的とする。  (定義)第2条 この条例において、次の各号に掲げる用語の意義は、当該各号に定めるところによる。 (1)障害のある人 身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)、難病を原因とする障害その他の心身の機能の障害(以下「障害」と総称する。)がある者であって、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるものをいう。 (2)社会的障壁 障害がある者にとって日常生活又は社会生活を営む上で障壁となるような社会における事物、制度、慣行、観念その他一切のものをいう。  (基本理念)第3条 第1条に規定する社会の実現は、次に掲げる事項を基本として図られなければならない。 (1)全ての県民は、障害の有無にかかわらず、等しく基本的人権を享有する個人としてその尊厳が重んぜられ、その尊厳にふさわしい生活を保障される権利を有すること。 (2)全ての障害のある人は、その社会参加を制約している社会的障壁の除去の実施について、合理的な配慮がされることにより、社会の様々な分野に参加し、及び協力することができること。 (3)県、市町、県民、事業者その他関係機関が、各々の役割を果たすとともに、相互に協力して、社会全体で取り組む必要があること。 (4)障害を理由とする差別の多くが、障害のある人に対する偏見、誤解その他の理解の不足から生じていること及び誰もが障害を有することとなる可能性があることを踏まえ、全ての県民が、障害及び障害のある人(以下「障害等」という。)に対する理解を深める必要があること。 (5)障害を理由とする差別に関する紛争の防止又は解決に当たっては、当事者が互いの理解に努め、対等な立場で建設的な対話によること。 (6)全ての障害のある人は、障害があることに、性別、年齢その他の要因が加わることにより特に困難な状況に置かれる場合においては、その状況に応じた配慮がされること。 (7)県内に暮らす障害のある人の生活のみならず、県外から訪れる障害のある人に対しても、その状況に応じた配慮がされること。  (県の責務)第4条 県は、前条に定める基本理念(以下単に「基本理念」という。)にのっとり、障害等に対する県民及び事業者(以下「県民等」という。)の理解を深めるとともに、障害を理由とする差別の解消に関する施策を総合的かつ計画的に実施するものとする。2 県は、市町が次条の施策を実施する場合にあっては、当該市町と連携し、及び協力するとともに、当該市町に対し、情報の提供、助言その他の必要な支援を行うものとする。  (市町の役割)第5条 市町は、基本理念にのっとり、地域の実情に応じて、障害等に対する住民の理解を深めるとともに、障害を理由とする差別の解消に関する施策を推進するよう努めるものとする。  (県民等の役割)第6条 県民等は、基本理念にのっとり、障害等に対する理解を深めるとともに、第4条第1項及び前条の施策に協力するよう努めるものとする。2 県民等は、障害のある人及びその家族等が障害による生活上の困難を軽減するための支援を求めやすい社会の実現に寄与するよう努めるものとする。3 障害のある人は、自らの障害の特性及び社会的障壁の除去のために必要な支援について、可能な範囲で周囲に伝えることにより、適切な支援が得られ、障害等に対する理解の促進が図られるよう努めるものとする。  (財政上の措置)第7条 県は、障害等に対する理解を深め、障害を理由とする差別の解消に関する施策を実施するため、必要な財政上の措置を講ずるよう努めるものとする。   第2章 障害を理由とする差別の禁止第8条 何人も、障害のある人に対して、障害を理由として、差別することその他の権利利益を侵害する行為をしてはならない。2 知事は、前項の行為を防止するため、福祉サービス、雇用、労働その他障害のある人の日常生活又は社会生活に関する分野において特に配慮すべき事項を別に定めるものとする。   第3章 障害を理由とする差別の解消に関する施策  (相談)第9条 何人も、県に対し、障害を理由とする差別に関する相談をすることができる。2 県は、前項の相談があったときは、必要に応じ、次に掲げる措置を講ずるものとする。 (1)相談に応じ、相談者に必要な助言、情報の提供等を行うこと。 (2)相談に係る関係者間の調整を行うこと。 (3)関係行政機関への通告、通報その他の通知を行うこと。3 県は、第1項の相談に適切に応じられるよう、相談体制の充実その他の必要な施策を講ずるものとする。  (助言又はあっせんの求め)第10条 障害のあるっ人は、前条第1項の相談を経ても障害を理由とする差別に関する事案(以下「対象事案」という。)が解決しないときは、知事に対し、助言又はあっせんを求めることができる。2 前項の規定は、対象事案に係る障害のある人の保護者、後見人その他の関係者について準用する。ただし、求めることが明らかに障害のある人の意に反すると認められるときは、この限りでない。3 第1項(前項において準用する場合を含む。)の規定による求め(次条において「助言等の求め」という。)は、法令に基づく不服申立て又は苦情の申出をすることができる行政庁の処分又は職務執行については、することができない。  (事実の調査)第11条 知事は、助言等の求めがあったときは、当該求めに係る事実の調査を行うものとする。2 対象事案の当事者(助言等の求めを行った者を含む。以下「関係当事者」という。)その他の関係者は、正当な理由がある場合を除き、前項の調査に協力しなければならない。3 第1項の調査を行う職員は、その身分を示す証明書を携帯し、関係者の請求があったときは、これを提示しなければならない。  (助言又はあっせん)第12条 知事は、前条第1項の調査を行ったときは、香川県障害者相談等調整委員会に対し、当該調査の結果を通知するとともに、助言又はあっせんを行うよう求めるものとする。2 香川県障害者相談等調整委員会は、前項の規定による求めがあったときは、助言若しくはあっせんの必要がないと認めるとき、又は対象事案がその性質上助言若しくはあっせんを行うことが適当でないと認めるときを除き、助言又はあっせんを行うものとする。3 香川県障害者相談等調整委員会は、助言又はあっせんのため、必要があると認めるときは、関係当事者その他の関係者に対し、必要な資料の提出又は説明を求めることができる。  (助言又はあっせんの終了)第13条 香川県障害者相談等調整委員会は、前条第2項の規定により助言又はあっせんを行った場合において、次の各号のいずれかに該当するときは、当該助言又はあっせんを終了するものとする。 (1)関係当事者が助言に従う意思を表示したとき、又はあっせん案を受諾したとき。 (2)関係当事者が助言に従わない意思を表示したとき、又はあっせん案を受諾しないとき。 (3)助言又はあっせんを継続することが困難であるとき。2 香川県障害者相談等調整委員会は、前条第2項の規定により助言若しくはあっせんを行わないとき、又は前項の規定により助言若しくはあっせんを終了したときは、知事に対し、その旨を報告するものとする。  (勧告)第14条 香川県障害者相談等調整委員会は、知事に対し、次の各号のいずれかに該当する者に対して必要な措置を講ずべきことを勧告するよう求めることができる。 (1)正当な理由なく、第11条第1項の調査を拒み、妨げ、又は忌避した関係当事者その他の関係者 (2)第12条第2項のあっせんが行われた場合において、障害を理由とする差別をしたと認められる関係当事者が、正当な理由なく当該あっせんに従わないときにおける当該関係当事者 (3)第12条第3項の規定による資料の提出若しくは説明を行わず、又は虚偽の資料の提出若しくは虚偽の説明を行った関係当事者その他の関係者2 知事は、前項の規定による求めがあった場合において、必要があると認めるときは、勧告を行うものとする。  (公表)第15条 知事は、前条第2項の規定による勧告を行った場合において、当該勧告を受けた者が正当な理由なく当該勧告に従わないときは、その旨を公表することができる。2 知事は、前項の規定による公表をしようとするときは、あらかじめ、前条第2項の規定による勧告を受けた者に対し、意見を述べる機会を与えなければならない。  (障害者相談等調整委員会)第16条 この条例の規定によりその権限に属させられた事項を処理するほか、知事の諮問に応じ、障害のある人の権利を擁護するための施策に関する重要事項の調査審議を行わせるため、香川県障害者相談等調整委員会(以下「調整委員会」という。)を置く。2 調整委員会は、委員15人以内で組織する。3 委員は、次に掲げる者のうちから、知事が任命する。 (1)学識経験を有する者 (2)障害のある人及び障害のある人の福祉に関する事業に従事する者 (3)事業者を代表する者 (4)その他知事が適当と認める者4 委員の任期は、2年とする。ただし、補欠の委員の任期は、前任者の残任期間とする。5 委員は、職務上知り得た秘密を漏らしてはならない。その職を退いた後も、同様とする。6 前各項に定めるもののほか、調整委員会の組織及び運営に関し必要な事項は、規則で定める。  (協議会)第17条 県は、障害を理由とする差別に関する相談への対応及び当該相談に係る事例を踏まえた障害を理由とする差別を解消するための取組を効果的に行うため、関係機関により構成される協議会を組織し、当該協議会が円滑に運営されるよう必要な措置を講ずるものとする。  (普及啓発等)第18条 県は、第1条に規定する社会を実現する上で障害のある人と障害のない人との相互理解の促進が重要であることに鑑み、障害等に対する県民等の関心と理解を深めるため、普及啓発その他必要な措置を講ずるものとする。   第4章 雑則  (委任)第19条 この条例の施行に関し必要な事項は、規則で定める。   附 則  (施行期日)1 この条例は、平成30年4月1日から施行する。  (附属機関を構成する委員その他の構成員の報酬等に関する条例の一部改正)2 附属機関を構成する委員その他の構成員の報酬等に関する条例(昭和32年香川県条例第43号)の一部を次のように改正する。  次の表の改正前の欄に掲げる規定を同表の改正後の欄に掲げる規定に下線で示すように改正する。 以下省略

施設など

<香川県>  〇香川県 健康福祉部 健康福祉総務課 難病対策課(難病相談支援センター兼)住所:〒760-8570 高松市番町四丁目1番10号 県庁本館16階電話番号:087-832-3260 <保健所> 〇小豆保健福祉事務所住所:〒761-4121 小豆郡土庄町渕崎甲2079-5電話番号:0879-62-1373 〇東讃保健福祉事務所 保健対策課(難病)住所:〒769-2401 さぬき市津田町津田930-2電話番号:0879-29-8260 〇高松市保健センター 地域保健係住所:〒760-0074 高松市桜町一丁目9番12号電話番号:087-839-2363 〇中讃保健福祉事務所 健康福祉課住所:〒763-0082 丸亀市土器町東八丁目526電話番号:0877-24-9961 〇西讃保健福祉事務所住所:〒768-6067 観音寺市坂本町7-3-18電話番号:0875-25-3082 <ロービジョン病院> 〇かがわ総合リハビリテーション病院住所:〒761-8057 高松市田村町1114番地電話番号:087-867-6008 〇香川大学医学部附属病院住所:〒761-0793 木田郡三木町池戸1750-1電話番号:087-898-5111 〇三豊総合病院住所:〒769-1695 観音寺市豊浜町姫浜708電話番号:0875-52-3366 <その他> 〇(財団)香川県視覚障害者福祉センター住所:〒760-0017 高松市番町一丁目10番35号 香川県社会福祉総合センター4階電話番号:087-812-5563 〇(財団)香川県視覚障害者福祉協会住所:〒760-0017 高松市番町一丁目10番35号 香川県社会福祉総合センター4階電話番号:087-812-5563  〇香川県立盲学校住所:〒760-0013 高松市扇町二丁目9番12号電話番号:087-851-3217 <障害者支援施設> 〇障害者生活支援センター たかまつ住所:〒761-8057 高松市田村町1114 かがわ総合リハビリテーションセンター内電話番号:087-815-0330 〇障害者生活支援センター ピア住所:坂出市府中町5001-2(瀬戸療護園併設)電話番号:087-898-5111 〇障害者生活支援センター ふらっと住所:〒765-0013 善通寺市文京町2丁目1-4 善通寺市総合会館 2F電話番号:0877-64-0705 〇障害者生活支援センター ましみず住所:さぬき市寒川町石田東甲761-9 真清水荘内電話番号:0879-43-1104 〇障がい者生活支援センター 結(ゆい)住所:〒767-0021 三豊市高瀬町佐股乙443-1(みとよ荘併設)電話番号:0875-74-7211 〇障害者生活支援センター あい住所:〒761-0322 高松市前田東町585-5(朝日平成園併設)電話番号:087-847-1021

資料1 香川県内生活補装具給付について

<日常生活用具給付事業・補装具詳細>〇視覚障害者用ポータブルレコーダー ・対象:視覚障害者2級以上 ・地区と金額・耐用年数   観音寺市      85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   丸亀市       85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   仲多度郡・善通寺市 85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   三豊市       85000円(録音・再生) 36750円(再生専用) 6年   さぬき市      85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   東かがわ市     89800円(録音・再生) 36750円(再生専用) 6年   三木町       85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   高松市       85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   綾川町       85000円(録音・再生) 35000円(再生専用) 6年   坂出市       89800円 6年〇盲人用時計 ・対象:視覚障害者2級以上 ・地区と金額・耐用年数   すべての地区 10300円(触読式) 13300円(音声式) 10年〇盲人用体重計 ・対象:視覚障害者2級以上 視覚障害のある方のみ世帯及びこれに準じる世帯に限る ・地区と金額・耐用年数   すべての地区 9000円(音声式) 18000円(通常品) 5年    ※ただし綾川町は音声式のみ記載あり     また坂出市は記載なしから音声式のみ?〇視覚障害者用拡大読書器 ・対象:視覚障害者全級 ・地区と金額・耐用年数   すべての地区 198000円 8年〇電磁調理器 ・対象:視覚障害者2級以上 ・地区と金額・耐用年数   すべての地区 41000円 6年〇盲人血圧計 ・対象:視覚障害者2級以上 障害のある方のみの世帯 ・地区と金額・耐用年数   仲多度郡・善通寺市 15500円 5年    ※障害の世帯関係なし   丸亀市       15500円 5年    ※盲人のみの世帯及びこれに準ずる世帯〇盲人用体温計(音声式) ・対象:視覚障害者2級以上 視覚障害のみの世帯及びこれに準ずる世帯 ・地区と金額・耐用年数   各地区 9000円 5年    ※仲多度郡・善通寺市は盲人のみの世帯でなくても可能 〇視覚障害者用活字文書読み上げ装置 ・対象:視覚障害者2級以上 ・地区と金額・耐用年数   仲多度郡・善通寺市 99800円 6年   観音寺市      99800円 6年   高松市       99800円 6年   丸亀市       99800円 6年   三木町       99800円 6年   さぬき市      115000円 6年   三豊市       100000円 5年   東かがわ市     115000円 5年   綾川町       99800円 6年   坂出市       115000円 6年<情報・通信支援用具> ・対象:視覚障害者2級以上 ・地区と金額・耐用年数   仲多度郡・善通寺市 100000円 一人一回のみ   観音寺市      100000円 5年   三豊市       購入費用の3分の2             上限100000円 一人一回のみ   さぬき市      100000円 5年   三木町       100000円 5年   丸亀市       100000円 一人一回のみ   東かがわ市     購入費用の3分の2             上限100000円 一人一回のみ   高松市       100000円 6年   綾川町       100000円 一人一回のみ   坂出市       購入者の3分の2             上限100000円 一人一回のみ〇視覚障害用情報受信装置(ワンセグラジオ) ・対象:視覚障害者2級以上 ・地区と金額 耐用年数   仲多度・善通寺市 29000円 5年   観音寺市     29000円 6年   丸亀市      29000円 5年   高松市      29000円 6年   三木町      29000円 6年   三豊市      29000円 6年〇歩行時間延長信号機用小型送信機 ・対象:視覚障害者2級以上 ※原則として学齢児以上の者 ・地区と金額 耐用年数     仲多度郡・善通寺市 7000円 10年   三木町       7000円 10年   丸亀市       7000円 10年   三豊市       7000円 10年   さぬき市      7000円 10年   東かがわ市     7000円 10年   綾川町       7000円 10年   その他地区調査中     〇火災警報器および自動消火器 ・対象:障害種別関係ないが、各市町村で細かい条件が異なる ・地区と金額 耐用年数   15500円および28700円 8年 [補足] 名称については自治体によって異なる場合があります。 対象となる障害の詳細条件も自治体によって異なる場合がある。 耐用年数も自治体によって異なる場合がある。 金額についても自治体によって異なる場合がある。 自治体によって対象補装具になっていない場合がある。 調査済みでも記載してない補装具がある。(点字関係)  ※点字器・点字タイプライター・点字ディスプレー・点字図書 記載の香川県内対象調査地区は仲多度郡・善通寺市・丸亀市・高松市・三木町        さぬき市・東かがわ市・三豊市・観音寺市        綾川町を8月25日に追加しました。        その他地区については現在調査中となります。今後も未調査地区および調査中補装具については聞き取り調査など含め、情報収集に努めていきます。まとまり次第補充いたします。詳細および申請方法などについては最寄りの市役所・役場福祉課にお聞きしてください。調査項目の詳細な条件でについては、必ず確認してください。この調査は2016年(平成28年)11月末現在です。2016年8月25日、綾川地区追加。2016年8月25日、音声体温計追加。2016年8月25日、追加修正第一回版としています。2017年12月6日、坂出市追加、および追加更新しています。        香川県網膜色素変性症協会・役員一同参考資料・厚生労働省<補装具費支給制度の概要>1 制度の概要 障害者が日常生活を送る上で必要な移動等の確保や、就労場面における能率の向上を図ること及び障害児が将来、社会人として独立自活するための素地を育成助長することを目的として、身体の欠損又は損なわれた身体機能を補完・代替する用具(別紙「補装具種目一覧」を参照)について、同一の月に購入又は修理に要した費用の額(基準額)を合計した額から、当該補装具費支給対象者等の家計の負担能力その他の事情をしん酌して政令で定める額(政令で定める額が基準額を合計した額の百分の十を超えるときは、基準額に百分の十を乗じた額)を控除して得た額(補装具費)を支給する。※政令で定める額…市町村民税世帯非課税者以外の者:37,200円、市町村民税世帯非課税者:0円2 対象者 補装具を必要とする障害者、障害児、難病患者等※難病患者等については、政令に定める疾病に限る3 実施主体 市町村4 申請方法等 障害者(障害児の場合は扶養義務者)が市町村長に申請し、身体障害者更生相談所等の判定又は意見に基づく市町村長の決定により、補装具費の支給を受ける。5 費用負担(1) 公費負担 補装具の購入又は修理に要した費用の額(基準額)から利用者負担額(原則1割)を除した額を補装具費とし、この補装具費について以下の割合により負担。負担割合 (国:50/100、 都道府県:25/100、 市町村:25/100)(2) 利用者負担 原則定率1割負担。世帯の所得に応じ、以下の負担上限月額を設定。〈所得区分及び負担上限月額〉 生活保護 生活保護世帯に属する者 0円 低所得 市町村民税非課税世帯 0円 一般 市町村民税課税世帯 37,200円※ ただし、障害者本人又は世帯員のいずれかが一定所得以上の場合(本人又は世帯員のうち市町村民税所得割の最多納税者の納税額が46万円以上の場合)には補装具費の支給対象外とする。※ 生活保護への移行防止措置あり6 予算額(23年度)15,608,790千円 → (24年度)14,857,268千円 差引増▲減額(▲751,522千円)【参考1】※補装具の種目[身体障害者・身体障害児共通]義肢 装具 座位保持装置 盲人安全つえ 義眼 眼鏡 補聴器 車椅子電動車椅子 歩行器 歩行補助つえ(T字状・棒状のものを除く)重度障害者用意思伝達装置[身体障害児のみ]座位保持椅子 起立保持具 頭部保持具 排便補助具【参考2】・創設年度  平成18年10月施行※障害者自立支援法施行に伴い、身体障害者福祉法及び児童福祉法に基づく補装具給付制度を一元化し、補装具費支給制度としたもの。[身体障害者福祉法] 昭和25年度[児童福祉法] 昭和26年度 ・支給根拠  障害者総合支援法 第76条第1項 ・国の負担根拠  障害者総合支援法 第95条第1項第2号 盲人安全つえ 普通用 グラスファイバー:3,550 2木材:1,650 軽金属:2,200 5携帯用 グラスファイバー:4,400 2木材:3,700 軽金属:3,550 4身体支持併用:3,800 4義眼 普通義眼:17,000 2特殊義眼:60,000 コンタクト義眼:60,000 眼鏡 矯正眼鏡 6D未満:17,600 46D以上10D未満:20,200 10D以上20D未満 24,000 20D以上:24,000 遮光眼鏡 前掛式:21,500 6D未満:30,000 6D以上10D未満:30,000 10D以上20D未満:30,000 20D以上:30,000 コンタクトレンズ:15,400 弱視眼鏡 掛けめがね式:36,700 焦点調整式:17,900

資料2 患者の集い

この資料は、公益社団法人日本網膜色素変性症協会(QOL担当理事佐々木裕二(JRPS神奈川)が作成したテンプレートを基に香川版に改変したものです。(2016年10月作成。)当会では小誌を作成しています。その中から墨字部分を切り取り、ホームページに資料として記載いたします。資料1の香川県内の生活補装具の支給と合わせて記載します。2016/10 版私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す  <目次>   ●この病気の原因と特徴 ………………………  1  ●進んでいる治療法開発 ………………………  4  ●合併症など注意すべきこと、今できること ……  7  ●福祉情報、障害年金など ……………………  8  ●患者会の紹介 ……………………………… 11  ●ロービジョンクリニックのある医療機関 …… 13  ●福祉・教育関連施設一覧 ………………… 14  <はじめに>  皆様の中には、突然「治療法のない難病でしかも進行性である…」と宣告され、人には言えない悩みを抱えている方もいらっしゃることと思います。 私も40数年前そうでした、あちこちと病院を変え、勧められるままに様々な治療もしましたが、残念ながら症状は加齢とともに徐々に進行しております。 しかし、JRPSの集会に参加して病気に対する正しい知識を得、明るく前向きに生活する同病の仲間に力を与えられ、今では病気に振り回されることはなくなりました。 この「患者のつどい」ではそういった同じ患者としての立場から、医療や福祉の情報提供だけでなく、少しでも快適な生活がおくれるよう、困っていることや心配事などを一緒に考えて行きたいと思っています。 香川県網膜色素変性症協会     会長  上村 高明  <この病気の原因と特徴>●症状  この病気の大きな特徴のひとつは、人によって発症時期や症状・進行速度がとても異なるということです。これは同じ病名でも遺伝子変異に多くの種類があることが原因のひとつではないかと考えられています。しかし一般に進行は極めてゆっくりで、1~2年では進行を自覚することができない程度です。1.夜盲  比較的早期から現れます。子供の頃、夕方友達がドンドン走って行くのについて行けなかったり、溝に落っこちたり、薄暗いお店に入ったとたん真っ暗で動けなくなったりします。2.視野狭窄 ●求心性視野狭窄 中心部は見えているが周辺部から見えない部分が拡がってくるタイプです。このタイプは見ているところは良く見えるので、視野が狭くなっていることに気付きにくく、物にぶつかったり、つまずいておっちょこちょいと思われがちです。症状が進行しても比較的視力が保たれますが、周囲が見えないので歩行は苦手になります。●中心暗点 反対に中心部から見えづらくなってくるタイプです。中心は最も視力がよく、文字を読んだり人の表情を見たりするところなので、そこが障害されると読書が困難になります。しかし、周辺部は残るので歩行は比較的得意です。また、夜盲も少ないようです。 図は求心性視野狭窄の視野検査結果です。これは相当進行した状態で、中心部8度くらいと左右に島状に見えている部分が残っているだけです。3.羞明(しゅうめい=眩しく感じること)  眩しさを感じやすいので、多くの患者が医療用の遮光眼鏡を掛けて見え方を改善しています。 4.その他  目の前にチカチカと電飾のような光の点が現れたり、クルクルふわふわと光が走ったりすることを訴える患者が多くいます。また、症状が進むと色の見分けが困難になる人もいます。 また白内障は早期に現れることが多く、アッシャー症候群という難聴や耳鳴りを合併する人もいます。●原因  病気の原因は網膜組織の遺伝子に間違った箇所があることが分かっています。その原因遺伝子は毎年新しいものが発見され、今では200種類もあると言われています。つまり同じ網膜色素変性症と診断された人でも、その原因遺伝子は異なっている可能性があるのです。これがその症状の多様なことの原因ではないかと言われています。 原因遺伝子によって発症メカニズムはそれぞれ違いますが、結果的に視細胞の数が減って、症状が現れます。 視細胞は最初に光を受けて神経に信号を送る細胞です。網膜の中心の黄斑部には錐体細胞が密集し、高い視力を出すとともに色を感じます。周辺部には杆体細胞があり広い視野と暗いところでの視力を出します。 一般に最初に杆体細胞が障害されるため、夜盲と求心性視野狭窄の人が多いようです。症状が進行すると中心部も障害され、視力が落ちてくるようになります。●特徴    進行が極めて遅いこと、症状が人によって異なること、原因遺伝子が多いことが特徴と言えます。 進行が遅いため、生活や仕事など計画を立て準備をする余裕があります。これはありがたいことです。反対に、原因遺伝子が多いことは治療法開発の大きなネックとなっています。 人によって原因が異なるので、全ての人に効く薬や治療法はないかも知れません。また、根本治療である遺伝子治療は、その人の遺伝子検査から行わなければならず、オーダーメイド治療になり現実的ではないと言われています。●遺伝について    患者である我々が最も気になるのは、子や孫に遺伝しないかということです。 ある調査では、常染色体劣性遺伝25%、常染色体優性遺伝17%、X染色体劣性遺伝2%、家系内に他に患者がいない孤発例がほぼ半数と報告されています。●常染色体劣性遺伝の患者は、保因者である両親双方から原因遺伝子を引き継いで発症します。患者が産まれる確率は25%です。 しかし、子は近親婚でない限り発症する確立はほぼないと言われています。●常染色体優性遺伝では患者の両親のどちらかが患者であり、基本的に家系を連続して患者が現れます。子に発症する確立は50%です。●X染色体劣性遺伝は性染色体に病気の遺伝子があり、発症するのは男性のみで女性は保因者だけです。子は、男子は50%の確立で発症し、女子は50%の確立で保因者となります。患者は男性のみです。 約半数を占める孤発例の中にも上記形式が含まれているのではないかと考えられています。また、この他にも特別な遺伝形式があります。 家系を調べるときは過去に緑内障と診断されていたり、発症前に亡くなっているケースもあるので注意が必要です。 (上記の確立はあくまで理論上ですので、実際は劣性遺伝の親の子が3人とも発症することも発症しないこともあり得ます。優性遺伝の家系で発症しない世代がある場合もあります。)  <進んでいる治療法開発> JRPSが設立された1994年当時には治療法は全くなく、アダプチノールやビタミン剤が処方されるのみでした。孫子の時代までには治療法を、と言われていました。しかし現在は日本も含め世界中で治療法の研究が活発に行われ、臨床研究だけでなく、一部実用化されてきています。以下その最新情報をご紹介します。1.進行抑制  特徴で書きましたように原因遺伝子がたくさんあるので、それを治す根本治療ではなく、視細胞の周辺環境を改善して寿命を延ばそうという考えです。現在見えている視力が保たれれば生活の設計がどれ程楽になるか知れません。 新薬の開発だけでなく既存の薬剤から効果のあるものを探索したり、遺伝子治療による方法が熱心に研究されています。●九州大学の遺伝子治療(神経保護遺伝子治療) 神経栄養因子(PEDF)を分泌するように加工した遺伝子を網膜の下に注入し、眼の中で薬を作り出し、視細胞の寿命を延ばそうという方法です。2013年3月に最初の臨床研究が行われ同年に5名、更に濃度を上げて15名に投与される予定で現在進んでおり、治験を目指しています。2016年7月にIDファーマがこの治療で使用する遺伝子ベクターの生産方法を確立したと発表しました。●日本医科大学の遺伝子治療(硝子体投与方式遺伝子治療) 同様に神経栄養因子(BDNF)を用いて進行抑制しようとするものですが、遺伝子ベクターを網膜下ではなく硝子体に投与することで網膜剥離のリスクを回避しようとする方法です。現在、より効率よく導入できるベクターの探索や手術方法が研究されています。●米国ニューロテック社のCNTF産生カプセル 神経栄養因子(CNTF)を作り出すように遺伝子操作した細胞を封入したカプセルを眼内に入れ、視細胞などを保護しようとする方法です。●iPS細胞を用いた有効薬剤の探索(慶応義塾大学) 生きている人の網膜を使って薬を試すことはできません。しかし、iPS細胞を用いて患者さんの網膜組織を体外で培養することに成功しました。これを用いて既に存在する薬や新しい薬剤の効果を検討することができるようになりました。ラパマイシンなどいくつかの薬剤に進行を抑制する効果があることが分かってきています。●新しい薬剤による神経保護(京都大学) 二種類の薬剤の可能性をモデルマウスで確認している。ひとつは全く新しい薬剤なので安全性から検証しなければならないが、もうひとつは日常摂取している栄養成分なので安全であり、メカニズムを解明し早く治験を行いたいとのことです。●ウノプロストン点眼薬(オキュセバ) 2015年春に治験第三相が終了しました。残念ながら優位な効果が見られず、新薬申請は行われませんでした。しかし、発症初期の患者には有効ではないかと、これと近い成分の点眼薬レスキュラを処方する医師もいます。2.再生医療  iPS細胞(人工多能性幹細胞)を用いて視細胞や網膜組織を作り移植しようとする方法です。現在神戸の理化学研究所で加齢黄斑変性症の臨床研究が進んでいます。高橋政代先生は2018年には網膜色素変性症の臨床研究を開始するとしています。 iPS細胞の登場当初は、自分の細胞から移植組織を作ることで、免疫反応が起こらないことが大きなメリットとされましたが、iPS細胞の作製から目的組織の培養まで10ヶ月近くかかり、膨大な費用がかかるため、現在では免疫反応の少ない型のiPS細胞を事前に作って保存し、必要な時に必要なタイプのiPS細胞から目的の組織を作ることで時間と費用を圧縮するiPSストックの準備が進んでいます。3.遺伝子治療  そもそも間違っている遺伝子の場所を修正してしまおうという根本治療です。しかし、先に述べましたように原因遺伝子が非常に多いためオーダーメイド治療になり現実的ではないと言われています。しかし、2008年に10代で失明に至る極めて重篤な網膜色素変性症であるレーバー先天盲で遺伝子治療が行われ、視力の改善が確認されています。このことから遺伝子の解明と修正の技術が向上すれば、例えば発症前に子供が遺伝しているかを調べ早期に治療することが可能になることが考えられます。4.人工網膜  これは、機能低下した視細胞に換えて、カメラの映像をコンピュータ処理して網膜の近くに設置した電極を介して視神経あるいは脳に直接信号を届けようとするものです。ドイツ、アメリカ、日本など多くの国で活発に研究されており、既にセコンドサイト社のアーガスⅡはアメリカとEUで承認され販売されています(約1000万円)。 ●大阪大学の人工網膜 すでに複数の患者に手術し光りを感じることを確認しています。電極を改良し49個の光の点で見えるようにしようとしています。この電気刺激で視細胞が活性化して見えなかった部分が見えてくるようになるという副産物?もあるといいます。近く治験を開始したいとしています。●岡山大学方式人工網膜 岡山大学ではカメラやチップなどの電子機器を使用しない新しいタイプの人工網膜を開発し、こちらも近く治験の申請を行うとしています。 これは極薄いシートに光を受けると電位差を生じる色素(光電変換色素)を加工し網膜下に挿入することにより光を受けると直接神経細胞を電気刺激するメカニズムです。解像度と視野の広さはチップを用いる方式と比べ格段に向上するとしています。 人工網膜は、肉眼の映像には比べることができませんが、全盲あるいは光覚まで進んだ患者にとっては有効な手段となることが考えられます。また実用化は遺伝子治療や再生医療に比べ早いと言われています。4.チャネルロドプシンを用いた視覚再生(岩手大学)  RPでは視細胞の数が減少して行きますが、それ以降の脳につながる細胞は生きています。そこで神経節細胞に光りを感じる機能を与えることにより視力を回復させようというユニークな研究です。 光を感じるのは緑藻類が持つチャネルロドプシンを改変した光受容チャネルで、すでに実験動物で光りを感じることが確認されています。 2016年2月アステラス製薬がこの遺伝子研究とライセンス契約を結んだと発表しました。●臨床研究と治験 新しい治療法を人に対して行う時臨床研究と治験の二つの方法があります。臨床研究は医師法によるものであくまで研究段階といえます。それに対して治験は治療法として承認を受けるために行うもので薬事法によるものです。 一般的に治験は第一段階で少数の患者にその薬や治療法の安全性を確認します。安全性が確認されると第二段階として少し人数を増やして効果があるかどうかを試験します。そして効果があったと認めた場合は、第三段階として複数の施設で多くの患者に対して試験を行います。ここで効果があると確認できて初めて新薬・治療法としての申請が行われます。 治験にはこのような手間と時間がかかるため膨大な費用がかかります。そのため一般的にその新薬や医療器具を生産販売する企業がその費用を負担してはじめて実現します。  <合併症など注意すべきこと、今できること> 最も多い合併症は白内障で早期に発症します。しかし、白内障は手術で治ります。白っぽく見える、眩しい、視力が落ちてきたなどの症状が強くなったら眼科で白内障の有無を診てもらって下さい。網膜が原因なのか水晶体が濁ってきただけなのかは判別が難しいところですが、少なくとも濁りがあるかどうかは細隙灯顕微鏡で分かるはずです。白内障の手術は早くしなければならないというものではありませんし、見えづらいのに我慢しなければならないものでもありません。必要になった時に受けることで良いと考えます。その他に黄斑浮腫なども現れることがありますが、早期に発見すれば治療可能です。 網膜色素変性症は残念ながらまだ有効な治療法がありませんが、合併症は治療できるものが多いので、最低年に一度は眼科で診てもらい症状の進行具合や合併症の有無などを知っておく必要があります。 また将来、治験や臨床研究の募集があった場合に経過の記録が必要な場合もありますので定期的な検査は受けた方が良いと思います。  <今できること> 1.検査記録をとっておく  指定難病に登録すると毎年更新のために検査が必要です。この時、視野検査表のコピーや視力の記録をとっておくことで、自分の症状の進行具合を知ることができます。2.ロービジョンケア・視覚リハビリテーション  治すことはできなくても見え方を改善したり、道具を工夫することで生活や仕事の質を向上することができます。 遮光眼鏡を掛けることで眩しさを軽減しコントラストを高めて物の境目がくっきりと見えるようになります。ルーペや拡大読書器を使えばたとえ視力0.04になっても文字が読めます。更に音声パソコンや黒いまな板、黒いお茶碗、色のついたテーブルクロスなど便利グッズの使用やちょっとした工夫、家族の協力で生活はとても快適になります。 そんな生活訓練、歩行訓練などを行ってくれる施設が香川県内にはたくさんあります。巻末の施設一覧をご覧下さい。3.食事や生活上の注意点 ●強い日差しの中では遮光眼鏡を掛けつばの広い帽子をかぶる。長時間のパソコン操作はしない。眼の疲労が直接症状を進めるかどうかは不明ですが、一時的な視力は確実に落ちますし、慢性的なストレスは良くないと考えられます。●食品ではビタミンA(ベータカロチン)やDHA、ルテイン、ゼアキサンチン(カルテノイド)の摂取が良いと言われています。ただし人工の物は体内に蓄積する可能性があるので野菜や自然の物からの摂取を勧めています。また、原因遺伝子によって効果が違うので偏った摂取や大量摂取は勧めていません。結局バランスの良い食事が必要ということのようです。●高血圧の治療に使われるニルバジピンという薬は網膜の変性を抑えるという報告があります。高血圧の薬を服用している人は、主治医に相談し、可能ならば薬をニルバジピン(ニバジール)に変更してもらうのもよいかもしれません。●注意すべき薬 アキュテイン、バイアグラ、ビタミンE ビタミンEは一日に800 IU程度の摂取は奨励されていますが、過剰摂取は進行を早めるという報告があります。  <福祉情報、障害年金など> 【注意事項】 福祉制度の運営主体は市町村であるため同じ国の制度でも運用の仕方が違ったり独自の制度を持っているところもあります。この情報を参考にお住まいの市町村の福祉制度案内をご確認下さい。また、サービス利用には条件を満たす必要がありますのでそれぞれの窓口でご確認下さい。 受けることのできるサービスを知らなかったばかりに受けないで過ごしてしまうのはとても残念なことです。皆さんの生活の質が少しでも向上するように参考にしていただければ幸いです。1.特定医療費(指定難病)医療費助成制度  網膜色素変性症は指定難病です。認定を受けるとこの病気に対する医療費が一部または全額補助されます。毎年個人調査票を提出します。認定を受けていない方は眼科医または保健所にご相談下さい。2.重度障害医療費助成制度  1級・2級の身体障害者手帳の交付を受けている人は重度障害者医療証の交付を受けることで保険診療の一部負担金が助成されます。3.身体障害者手帳  身体障害者手帳は、身体に障害のある方が、さまざまな援護制度を利用するために必要な手帳です。ほとんどの公的福祉サービスはこの手帳所持者に限定されています。障害の程度によって1級~6級に区分されます。また、障害程度の変化が予想される場合には再認定を受けることができます。4.障害年金  条件を満たせば障害年金を受給することができます。障害年金には障害基礎年金と障害厚生年金があります。初めて網膜色素変性症と診断された日(初診日)に加入していた年金制度が適用されます。基礎年金と厚生年金では年金額に大きな開きがありますので初診日の認定には注意が必要です。 ①厚生年金に加入= 障害基礎年金 + 障害厚生年金(いわゆる二階建) ②国民年金に加入= 障害基礎年金のみ ③未加入= 年金はもらえない。 ④20歳未満に初診日= 障害基礎年金 【注意事項】・障害者手帳の等級とは異なりますのでご注意下さい。 ・判定基準に視野が考慮されるようになったため網膜色素変性症患者は視力が良くても視野で該当する場合があります、視野が7度以内の人は2級になる可能性があります。・老齢年金受給の時期になったら障害年金と老齢年金のどちらにするか選択が可能です。5.税金の控除や非課税の制度  ・所得税・住民税(市民税・県民税)の減免 ・少額預貯金・少額公債の利子の優遇(マル優など) ・相続税・贈与税の減免 ・自動車税・自動車取得税の減免6.各種料金の割引サービス  ・鉄道運賃・バス運賃・タクシー運賃・航空運賃・フェリー料金・有料道路料金 ・水道料金・NHK放送受信料・携帯電話基本料・NTT番号案内サービス ・美術館・博物館・動物園・水族館・公園施設などの入場料 ・地方自治体が運営する保養所・スポーツ施設・福祉バスなどの利用 7.生活関連のサービス  ・ガイドヘルパーや同行援護の利用 ・ホームヘルパーの利用 ・指定登録車の駐車禁止除外 ・福祉定期預貯金の利用 ・郵便はがき(青い鳥はがき)の配布 ・無料盲人用郵便の利用 ・点字電話帳の配布 ・公営住宅の入居・家賃の優遇 ・選挙での点字投票・点字入り選挙はがきの送付 ・生活福祉資金の貸付 ・成年後見人制度の利用8.日常生活用具・補装具などの助成  ・白杖・遮光眼鏡などの支給 ・拡大読書器・音声時計・音声読み上げ  ソフトなどの給付 ・自宅バリアフリー化改装工事の助成 ・タクシー券の支給9.その他、民間のサービス  現在、各民間企業では社会貢献の一環として障害者サポートに力をいれています。困ったときに声をかけると支援してもらえます。・JRやその他公共交通機関利用時に係員に介助をお願いすると、乗り場への案内や乗り換えのサポートなどをしてくれます。・レストラン、ファストフード店などで、席の確保や席での注文、食事を席まで運んでもらうようお願いできます。・デパート、スーパーなどでの買い物時に介助をお願いできます。但し、混雑具合で対応ができない場合や事前予約が必要な場合もあります。 患者会の紹介 日本網膜色素変性症協会(略称、JRPS)は1994年に千葉大学の安達恵美子教授の呼びかけで設立されました。患者・学術・支援の三者が一体となって治療法の確立と患者QOL(生活の質)の向上のために活動しています。RI(レティナインターナショナル、スイス)の正会員です。 2016年に公益社団法人日本網膜色素変性症協会となりました。全国に39の都道府県協会、約4000名の会員がいます。香川県網膜色素変性症協会は香川県内のJRPS会員で組織する任意団体です。 ◆研究助成事業 毎年、治療法などの研究論文を募集し優秀な研究者に対して研究助成金を贈呈しています。金額は大きくありませんが患者に認められることが研究者の大きな動機付けとなっており、受賞後この分野で大きな成果を上げる先生やJRPSの活動に協力してくださる先生が少なくありません。 ◆網脈絡膜変性フォーラムの開催 毎年、研究者が集まって研究発表・意見交換するフォーラムを開催しています。患者、福祉関係者も聴講可能です。 ◆香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)の活動 協会の活動は主に、患者への正しい情報の提供と交流、行政・福祉・医療関係者への啓発活動などを行っています。具体的には医療講演会、研修会、交流会の開催、(会報誌、情報誌の発行予定)、レクレーションなどです。年に6~8回何らかの行事を行っています。 網膜色素変性症患者は、一般的に4000人~8000人に一人と言われています。香川県内には、多数の患者がおられると推定されます。しかし、患者同士が出会って話す機会はほとんどなく、「治療法がない、進行性です」と言われてもどうなって行くのか、他の患者はどうしているのかほとんど情報がないのが現状です。 協会では同じ患者同士ならではの理解し共感しあえる場として、また不安や心配を少しでも和らげ、元気な他の患者の姿から元気を分けてもらえるように交流会を開催しています。 活動のほとんどは会員以外の方の参加も大歓迎です。活動予定は年6回発行の日本網膜色素変性所協会の広報誌「あぁるぴい」、行事案内ハガキやJRPS香川のホームページ、フェイスブックでお知らせしています。是非一度お越し下さい。そしてできれば一緒に治療法確立と同病患者のために会員になっていただければありがたく思います。また 他の眼疾患で、見えない 見えにくいとお困りの方も日常生活の質の向上を目指して、是非一緒に活動しませんか。◆【会員になるには】JRPS香川 事務局 三木までご連絡をお願いいたします。  電話 ;090-1170-6047E-mail : stnynby3916@mb.pikara.ne.jp 【入会の手順】① JRPS香川 事務局を通して入会手続きをとる場合 事務局へ連絡を入れ、入会申込書を受け取り、必要事項を記入したものを本部へ送る。本部より会費納入用の振替用紙が届いたら、会費を納入する。② JRPS本部ホームページ(http://jrps.org/)より入会手続をとる場合JRPS本部ホームページより入会申し込み手続を行う。本部より、会費納入用の振替用紙が届いたら、会費を納入する。 【会員のメリット】・治療法確立への協力ができます。・JRPS本部発行の会報やニューズレター、JRPS香川発行の会報により、 最新の医療情報はじめ、いろいろな情報やアドバイスが得られます。・様々な行事やイベントに参加することで、患者同士のコミュニケーションが取れ、全国の仲間と交流が図れます。・活動に参加することで、視覚に障害があっても、人生を楽しめるという ことがわかります。☆ 自ら、一歩前に進んで、いろいろな話ができる患者交流会に参加し ましょう! ロービジョンクリニックのある医療機関 見えない見えにくい方にとって、視覚障害について相談できる香川県内の施設を掲載しています。香川県眼科医会発行のスマートサイト「よつばネットかがわ」・2016年4月初版発行のリーフレットの内容を記載しています。◆香川大学医学部付属病院 眼科  087-891-2269 (眼科直通)  木田郡三木町池戸1750-1◆かがわ総合リハビリテーション病院  087-867-6499 (眼科直通)  高松市田村町1114◆香川県済生会病院 眼科  087-868-1551  高松市多肥上町1331-1◆まなべ眼科クリニック  087-816-5580  高松市番町3-20-2◆三豊総合病院 眼科  0875-52-3366  観音寺市豊浜町姫浜708 ◆松井病院 眼科  0875-23-2111  観音寺市村黒町739※ 病院受診は保険証が必要です。予約や紹介状がないと、余分な費用がかかることがあるため、必ずお問い合わせてから受診して下さい。※ その他の医療機関の情報は下記のURLへアクセスください    http://shikaku.sakura.ne.jp/iryokikan1.html                            大学医学部付属病院  福祉・教育関連施設一覧◆香川県立盲学校(視覚障害教育支援センター)   087-851-3217   高松市扇町2-9-12  ① 見えない、見えにくいために学習困難な方のための学校です。     幼稚部、小学部、中学部、高等部があり、高等部には普通科・保健理       療科・専攻科理療科があります。入学金・授業料は不要で寄宿舎もあります。  ② 理療科では、あん摩・マッサージ・指圧師・はり師・きゅう師の      資格取得に向けた職業教育を行っており、成人の方も学んでいます。  ③ 視覚障害教育支援センターでは、視覚に障害のある乳幼児・児童・生 徒・成人に対して、学習や日常生活、進路などの様々な相談・支援活動を行っています。※ 本校への入学希望の有無にかかわらず、お気軽にご相談ください。◆香川県障害福祉相談所  087-867-2696  高松市田村町1114  ① 障害に関する相談の総合窓口です。  ② 相談内容に応じて専門機関や、お住まいの地域の相談窓口をご紹介 いたします。③ 身体障害者手帳の有無に関係なく、どなたでもご利用いただけます。相談費用は無料です。  相談時間: 月から金、 8時30分から17時15分(土・日・祝日休み)◆香川県視覚障害者福祉センター  087-812-5563  高松市番町1-10-35   香川県社会福祉総合センター 4階 見えない、見えにくい方に、情報提供や社会参加・自立を支援する施設です。 ① 録音図書や点字図書の貸し出し    利用者登録が必要です。ご希望の図書を郵送貸出します(無料) ② パソコン・点字・歩行訓練の実施   見えない、見えにくい方が、物事を安全で確実に行う方法を身につけられ るよう訓練します。 ③ 交流行事の開催   卓球大会やオセロ大会、茶話会などを開いて交流を深めています。 ④ 日常生活用具を常設展示   手にとってお試しいただけます。 ※ 開館時間 : 月から金・日、 9時から17時  (土、祝日休館)◆かがわ総合リハビリテーションセンター  087-867-6008  高松市田村町1114  図書館、体育館、トレーニングルーム、プールがありスポーツ系文化系の クラブが数多くあります。生活上の相談や訓練を受けることが出来ます。◆身体障害者福祉センター  コスモス園      087-831-4600 〒760-0055 高松市観光通2丁目8番20号  高松市総合福祉会館1階 高松市に住所を有し、身体障害者手帳をお持ちの方は無料でご利用になれます。① 生活・福祉などの相談② 機能回復訓練や相談 ③ 創作的活動④ 常生活・社会適応訓練 ⑤ スポーツ・レクレーションなど◆盲養護老人ホーム香東園〒769-2322 さぬき市寒川町石田西680番地1   0879-43-2557香川県で唯一の視覚障害高齢者施設です。日常生活支援の相談を受け付けてくれる施設です。◆障碍者生活支援センター たかまつ(担当地域:高松市・三木町・直島町)   〒761-8057 高松市田村町1114番地      087-815-0330  ◆障碍者生活支援センター あい (担当地域:高松市・三木町・直島町)   〒761-0322 高松市前田東町585番地5     087-847-1021◆障碍者生活支援センター ピア(担当地域:坂出市・宇多津町・綾川町)   〒762-0024 坂出市府中町5001番地2      0877-56-3070  ◆障碍者生活支援センター ふらっと(担当地域:善通寺市・琴平町・多度津町・まんのう町)   〒765-0013 善通寺市文京町2丁目1-4      0877-64-0705◆障碍者生活支援センター 結 (担当地域:観音寺市・三豊市)  〒767-0021 三豊市高瀬町佐股乙443-1      0875-74-7211◆障碍者生活支援センター 野の花 (担当地域:丸亀市)   〒762-0081 丸亀市飯山町東坂元1987-1     0877-98-3945◆障碍者就業・生活支援センター 共生 (担当地域:東かがわ市・さぬき市)    〒769-2702 東かがわ市松原1331-1番地   0879-24-3701◆障碍者就業・生活支援センター くばら (担当地域:丸亀市・坂出市・善通寺市・宇多津町・綾川町・琴平町・多度津町・まんのう町 〒763-0073 丸亀市柞原町185-1         0877-64-6011◆障碍者就業・生活支援センター オリーブ (担当地域:高松市・土庄町・小豆島町・三木町・直島町)  〒761-8042 高松市御厩町546番地1        087-816-4649◆障碍者就業・生活支援センター つばさ (担当地域:観音寺市・三豊市)   〒768-0014 観音寺市流岡町750-1         0875-24-8266※更に詳しい各地域の福祉サービスに関しては、お住まいの地域の障害福祉課や社会福祉協議会にご相談下さい。香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)  事務局 三木  TEL:090-1170-6047          E-mail : stnynby3916@mb.pikara.ne.jp  会長  上村高明    TEL: 090-4979-9599      E-mail : taka62-torakati05@woody.ocn.ne.jp

~宇多津北小学校 福祉体験学習会

視覚障がい者について啓蒙啓発を図るために、、宇多津北小学校福祉体験学習会に参加しました。・ 視覚障がい者擬似体験  ① 説明指導     ②「白い杖」の紙芝居  ③ 視覚障がい者擬似歩行体験と誘導体験 <視覚障がい者擬似歩行体験と誘導体験>・A、Bで、誘導の仕方を説明しながらデモ歩行をする。 白杖を使いながら歩き、其々の手前で、マットの段差(上がる、下がる)を教えてあげる。障害物(ハードル)があることを教えてあげる。階段の昇り降りを教えてあげる。 ハッキリと分かりやすく説明をして、ゆっくりと安全に安心して歩けるように誘導することが大切であると説明をする。・生徒たちが先生やボランティアの補助のもとに、次々と体験を行いました。 体験は二人一組になり、一人が白杖を持ちアイマスクをして、もう一人が誘導をする。途中で交代して、生徒全員が両方の体験を行いました。・待っている間にロービジョン体験できるキッドで、見えにくい体験をしてもらいました。 ④ 質疑応答Q:視覚障がい者の事故は一年間に何件ぐらいあるのですか。A:数え切れないほどたくさんあります。Q:街の中で困ったことはどんな処ですか。A:ちょっとした段差、階段です。自転車でいきなりベルをならされるのは怖いです、声をかけて欲しいです。 車がすぐそばを通り過ぎることはとても怖いです。音声のでる信号機が少ないことです。Q:一番見えにくいものは何ですか。A:コントラストが強すぎるもの、逆に弱すぎるものです。Q:昼と夜では見え方が違うのですか。A:昼の方が明るくて見やすい、夜は怖いです。Q:白杖の長さはどれくらいですか。A:胸元の高さです。身体の前方の路面を探りながら、路面の段差や自分の周りの状況を知ることが出来ます。  白杖は全盲の方だけでなく、見えにくい方も持っています。Q:どんな声かけが嬉しいですか。A:白杖の人を見かけたら、「何かお困りのことはありませんか。」「お手伝いしましょうか。」「危ないですよ。」と声かけをして欲しい。 大変だなあと思うだけでなく、思いやりをもって声をかけてくれると嬉しい。 Q:食事を作るのは大変ではないですか。   A:障がいを理由にして何もしないのではなく、工夫をすれば自分で出来ることはあるので大丈夫です。Q:車いすの方がお風呂に入るのはどうするのですか。A:一人で入れる人もいますが、介助が必要な人には手伝ってあげる。 ・逆に生徒たちに質問をしました。 アイマスク体験をしてどうでしたか。・・・みんな怖かったと答えていました。   ・最後に生徒たちにお願いをしました。 視覚障がい者、車いすの方、お年寄りなど街で困っている人を見かけたら 「何かお手伝いしましょうか。」「困っていることはありませんか。」と声をかけて、 周辺に危ないところがないか見守って欲しいです。 視覚障がい者は特に音声が大切です。前方から声をかけてくれるとありがたいです。<ホームページを見てくださった方へ> ・視覚障がい疑似体験の要望があれば、JRPS香川にご連絡ください。・視覚障がい者とは、全盲の方だけでなく、見えにくい方もいることをぜひ知ってほしいです。 最後になりましたが、下記の団体様には当イベントにおきまして大変お世話になりました。(順不同) ・宇多津町身体障がい者協会 様 ・宇多津町ボランティア連絡協議会 様 ・宇多津町民生委員・児童委員 様 ・学校支援ボランティア 様 ・社会福祉協議会 様 ・ボランティアモコモコ 様