JRPS香川 <患者の集い> 難病医療相談会(主催 小豆総合事務所)のご報告

 令和2年10月11日(日)に小豆総合事務所 南館1階会議室において、難病医療相談会が開催されました。参加者は18名でした。

 難病医療相談会は毎年香川県下5か所の保健所を持ち回りで開催しており、今回の小豆保健所での開催にて、一巡いたしました。

 台風の影響を心配していましたが、当日は天気も良く、暑いぐらいで無事に開催出来て安心しました。


 最初に小豆保健所の課長様のご挨拶に続き、かがわリハビリテーション病院 眼科医長の星川医師のご講演がありました。①難病について、②眼の病気と上手く付き合う極意、③ロービジョンケアについてというお話でした。

 ご講演の中でここでは、眼の病気と上手く付き合う極意について、紹介いたします。

①自分の見え方を理解する

 視力や視野、眩しく感じるなど。例えば、「真ん中は見えるが周りは見えない。」、「霧の中で見ているよう。」など。


②自分の見え方を周囲の人に説明できる

 周囲の人に説明する際には、なるべく具体的に伝える。例えば、「視野の中心が見えないので、新聞の文字は10倍ぐらい拡大しないと見えないが、周りは見えるので、用心すれば障害物は避けられる。」、「右側半分だけ見えるので、事務所の席を左に壁がある場所に配置していただけると見渡すことが出来る。」など


③自分から周囲に支援依頼が出来る

 どのような配慮をいただけると助かるのか?を具体的に伝える。例えば、初めての場所でトイレがどこか分からない場合、「トイレまで連れて行ってもらえませんか?」 トイレに着いたら、「便座の向き、トイレットペーパーの位置、水洗ボタンの位置、手洗い場の位置、鍵の閉め方・開け方を教えてください。」など。


 講演会が終わると、昼食を食べ、エンジェルロードを歩いて渡って、プチ観光をして来ました。

 最後になりますが、ご講演いただきました星川医師、開催に向けて、新型コロナウイルス感染症拡大の影響もある中、日程調整や講師との調整、患者様への案内などご尽力いただきました、小豆保健所の皆様、この度は大変お世話になりました。今後ともよろしくお願い申し上げます。


ここまで

香川県網膜色素変性症協会

香川県網膜色素変性症協会(略称JRPS香川)の公式ホームページです。 中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症およびその類似疾患の、啓発活動と自立を促進する活動を行っています。正会員は、この目的に賛同して入会した網膜色素変性症等の患者及びその家族(個人に限る)、医療従事者及び支援者 です。 当会の本部は公益社団法人 日本網膜色素変性症協会です。

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