ヤングマン・オンラインサロンのご報告

 令和3年6月26日(土)にZoomを使ったオンラインにて、ヤングマン・オンラインサロンを開催いたしました。参加者は9名でした。


 この会では、普段あまりJRPSの行事に出席いただけていない、若者にターゲットを絞って、若者の方に多い、仕事、恋愛や結婚、子育て、日常生活の悩みなどについて、意見交換をして、仲間を増やしていただく事を目的に計画いたしました。

 従いまして、対象を50歳代までの方に絞らせていただき、案内は中四国各県の会長様にもご協力をいただいて、中四国規模で行う事といたしました。後々、少しずつ大きくして行って、最終的には全国の皆さんにお声かけが出来ることが目標となります。


 今回、サポーターとして、ツイキャスにも以前にゲストとしてご出演いただき、現在はサポーターとしても参加いただいている、関東に在住で、ピアカウンセラーの資格を持たれている、西島さんにもご参加いただき、皆さんのお悩みについてご意見をいただきました。


 最初に簡単な自己紹介をしていただき、次にお悩みについて一人ずつ発表いただきました。

 その中で、足元のコントラストが分かりにくかったり、交差点を渡るのが怖かったりして、外出が困難になって来ている。メイクや洋服選びが困難。現在はまだ見えているが、これからどのように進行していくのか不安。仕事上で周りの人に理解してもらえない。新聞を読みにくくなったなどのご意見がありました。


 これらのお悩みについて、

①メイクについて

・10年前(まだ見えている時)から、目をつぶってメイクをしていた。

②移動について

・最初は白杖を持つことに抵抗があったが、駅で人とぶつかってトラブルになり、歩行訓練を受けたら、風を切るように歩けるようになった。

・白杖を持ってから、声を掛けていただけることが増え、自分からもお願いできるようになった。周りの方の対応が変わった。(理解を得やすくなった)

・遠方に出かけるときは、駅長さん繋がりで、各利用駅で駅員さんがサポートしていただける。乗り過ごす心配が無くなった。

・見え方によっても歩き方は変わる。

③周りの方への伝え方

・就労支援センターに相談に行けば、会社との仲介をしていただける。アドバイスをいただけたり、会社側へ必要な配慮を提案したりしていただける。→職を離れてしまう前に相談してみて欲しい。→自分がどのように周りに伝えれば良いのかが分かる。

・自分に出来ること、出来ないことを知ることが出来る。

④遮光眼鏡について

・サングラスを使っている。

・仕事の兼ね合いもあるので、色の薄いものを使っている。

・補装具として補助金制度がある。

・一度給付金を使用すると、4年間申請できないが、眼科医の先生に相談すると、家用・仕事用の2本を同時に申請出来る様に配慮いただける場合もあるそう。

⑤JRPS高知について

・メーリングリストで楽しかったこと、イベント報告などを行っている。

・仕事を定年になってから会を知った方が多く、年配の方が多い。


といった意見が出ていました。


 最後に皆さんから感想をいただき、同世代の当事者の方と意見交換や交流が出来て良かった。為になるお話を伺えたなど、ご好評をいただきました!

 今後は年に4回程度の開催を目指して、皆さんからお伺いしたお題からテーマも絞りながら開催出来ればと考えております。

 次回は10月ぐらいに開催を予定しております。詳細が決まりましたら、お知らせいたします。今回は参加出来なかった方、興味を持たれた方がいらっしゃいましたら、次回に参加をご検討ください。


ここまで


香川県網膜色素変性症協会

香川県網膜色素変性症協会(略称JRPS香川)の公式ホームページです。 中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症およびその類似疾患の、啓発活動と自立を促進する活動を行っています。正会員は、この目的に賛同して入会した網膜色素変性症等の患者及びその家族(個人に限る)、医療従事者及び支援者 です。 当会の本部は公益社団法人 日本網膜色素変性症協会です。

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