~平成29年度 患者の集い 難病医療講演会のご報告~

 平成29年11月26日(日)に中讃保健福祉事務所にて、中讃保健福祉事務所主催の難病医療講演会が行われました。講師は当会の学術会員であります、三豊総合病院 眼科部長の曽我部 由香先生と、視能訓練士の髙津 暁子先生が担当されました。

 中讃保健福祉事務所 所長の小倉様によるご挨拶に続きまして、曽我部先生の講演へ移りました。

 曽我部先生の講演では、ロービジョンについての説明、先生自身が講演等で印象に残っている方のお話を交えてお話をいただきました。ロービジョンになった方が「連携が欲しかった」とおっしゃっていたこと。スノボーの事故により記憶、視覚、歩行障害を負った元医師のお話を交えて、「皆さんは小さな困難を乗り越えるために常に努力をしているのではないか」とお話されていました。

 私はこのお話を聞いて、以前に講演で聞いた「ニーバーの祈り」(変える事のできるものについて、それを変えるだけの勇気を与えたまえ。変える事のできないものは、それを受け入れるだけの冷静さを与えたまえ。変える事のできるものと、変える事のできないものとを識別する知恵を与えたまえ。)を思い出しました。闇雲に努力するよりも、取捨選択して、手の届きそうな目標をする事が必要と感じました。

 髙津先生の講演では、視能訓練士について、ロービジョンケアについて、補助具について、患者さんの誘導等について、実際の経験を交えて講演いただきました。私自身は支援者として患者様と接する上で、誘導の方法については大変為になりました。以前より、指示代名詞は使ってはいけない事は知っていましたが、具体的に「10メートルほど先に」や「右手に〇〇があります」などの表現をしなければいけないこと。着席時には「背もたれのある、四角い椅子」といった情報を伝えること。といった説明をいただきました。

 講演の後は、福祉機器の説明を挟み、相談会が行われました。患者さんが日頃困っていること。疑問に思っていること。工夫をしていること等をディスカッションしました。ここでは、当会の会員より、料理の際の工夫や薬について、お金の判別などについてのアドバイスや意見が多く出ており、会員外の方にも良いアピールになったのではないかと思います。

 当会では、患者間での情報交換や交流、QOL向上に向けた教室などを行っておりますので、まだ当会会員になられていない方はご検討いただければ幸いです。

 最後になりましたが、当講演会を主催いただきました、中讃保健福祉事務所様、ご講演いただきました曽我部先生、髙津先生、大変お世話になりました。

香川県網膜色素変性症協会

香川県網膜色素変性症協会(略称JRPS香川)の公式ホームページです。 中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症およびその類似疾患の、啓発活動と自立を促進する活動を行っています。正会員は、この目的に賛同して入会した網膜色素変性症等の患者及びその家族(個人に限る)、医療従事者及び支援者 です。 当会の本部は公益社団法人 日本網膜色素変性症協会です。

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