~第4回 若者と家族の集いのご報告~

 平成30年11月10日(土)に生涯学習センター「まなびCAN」視聴覚室におきまして、第4回 若者と家族の集いを開催いたしました。参加者は11名でした。

 今回はかがわリハビリテーション病院 眼科の星川医師をお迎えし、日頃皆さんが困っていることや体験談を討論しました。

 始めの声出しの際に皆さんから、「仕事に就いた際に苦労した・努力したお話」、「周りの人に自分についての情報をどの程度まで開示するのか」、「視覚障がいを持っている子の親として、どう関わっていくべきなのか」といった話題が上がりました。

 これらの話題について、星川医師から一つ一つ討論を進めて行きました。

・仕事に就いた際に努力したことでは、自分を磨くこと、当事者の先輩に相談すること、自分から声を上げることを実践し、1年半かけて溶け込んで行ったというお話がありました。

・自分についての情報開示では、相手の付き合いの深さによって、必要な情報を開示するなどのお話がありました。

・家族として、そのように関わっていくべきなのかについては、視覚障がいがその人の全てではなく、あくまで一部であることを家族として共有すること。主治医とのコミュニケーションを大切にすること。患者さんから発信することなどのお話がありました。

 「過去と他人は変えることは出来ないが、未来と自分は変えることが出来る」とおっしゃられていたり、皆さん前向きに日々を送られているというのを感じました。星川医師より「自分が変わることによって、過去も変えられる」といったお話をいただき、自分自身を考えさせられるお話をたくさんいただきました。

 次回の若者と家族の集いはネーミングを新たに1月で計画しています。詳細が決まりましたら行事予定でお知らせいたします。


ここまで

香川県網膜色素変性症協会

香川県網膜色素変性症協会(略称JRPS香川)の公式ホームページです。 中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症およびその類似疾患の、啓発活動と自立を促進する活動を行っています。正会員は、この目的に賛同して入会した網膜色素変性症等の患者及びその家族(個人に限る)、医療従事者及び支援者 です。 当会の本部は公益社団法人 日本網膜色素変性症協会です。

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