JRPS香川　＜患者の集い＞　難病医療相談会（主催　東讃保健福祉事務所）のご報告

　令和元年11月21日（木）に大川合同庁舎（東讃保健福祉事務所）2階 大会議室におきまして、東讃保健福祉事務所主催（JRPS香川 共同開催）の難病医療相談会が開催されました。参加者は13名（うち、当会会員7名）でした。

　東讃保健福祉事務所 所長様からのご挨拶に続きまして、かがわ総合リハビリテーション病院 眼科医の星川先生と視能訓練士の林先生からの医療講演がありました。

　星川先生のご講演は「目の難病について」という演題でお話いただきました。先生の実体験や樹木希林さんの言葉などを交えながら、患者さんとどう向き合っていくのか。当事者の方が前を向くためにどうしたら良いのか。といったお話をいただきました。星川先生のお話の中で、「視覚障がいはあなたの全てではなく、一部でしかない」という言葉が心に残りました。世の中には、視覚障がいがその人の全てと思ってしまっている方がいらっしゃると思います。その考えを変えていく必要がある。変えていくためにJRPSがあるんだと思いました。

　林先生のご講演は「見やすくするための補助具活用法」という演題でお話いただきました。実演も交えながら、いろいろな補助具の紹介をいただきました。併せて日常生活用具や補装具の補助についてのお話もいただきました。

　その後、質疑応答があり、参加者から「涙や唾液が出にくいので、乾燥して痛い」、「新薬が出ていないか？」、「遮光眼鏡を更新する場合に、障害者手帳を持っていなくても、補助が出るのか？」といった質問がありました。それについて先生より、

　「目が乾燥して痛い」ことについて、

・原因は涙が出にくい事なので、涙成分の目薬を使用する。

・目に傷が付くことによって、眩しさを感じることがあるので、遮光眼鏡を使用する。（シェーグレン症候群は難病なので、補装具の申請が可能）

・眼鏡に水が溜まるものがあるので使用を考えてはどうか？

　「遮光眼鏡を更新する際に、補助が出るのか？」について、

・難病であれば、手帳の有無にかかわらず、補助が出るようになりました。

　「新薬」について、

・新薬が出ていたら、難病から外れている。

・分岐鎖アミノ酸やiPS細胞など、いろいろな研究がなされている。

といった回答をいただきました。

　最後に、香川県難病就業支援センター かがやきの支援員の方より、センターについての紹介をいただきました。視覚障害の方からの相談はこれまでに1件だけの様ですが、就労でお困りの方は一度ご相談されてはいかがでしょうか？相談日は毎月第2、第4水曜日の9時から16時となっております。電話番号は090-2780-5356、第2、第4水曜日以外は087-866-0111となります。

　今年は東讃保健福祉事務所様の主催により難病医療講演会を開催いたしました。当会の行事は基本的に高松市で開催されておりますが、東讃でも高松への移動が困難で、参加したくても参加できない方がいらっしゃるというのを感じました。今年度より西讃地区や東讃地区でも行事を行う、第1弾として10月に西讃地区（三豊総合病院）で「世代を超えた交流会」を開催いたしました。東讃地区でも開催が出来るように検討しているところです。

　この度は主催いただいた東讃保健福祉事務所様、ご講演いただいたかがわ総合リハビリテーション病院の星川先生、林先生、香川県難病就業支援センター かがやき様には大変お世話になりました。今後のJRPS香川の行事にもご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。